Sichere Informationen für Patienten

Patienten und Interessierte suchen oft nach Gesundheitsinformationen, können aber selten feststellen, wie verlässlich und aussagekräftig diese Informationen sind. „Evidenzbasiert“ bedeutet abgesichert und damit verlässlich.

Die Suche über Google etc. oder in Medizinforen liefert nur zwei Prozent mehr korrekte Antworten, der Rest ist Fehlinformation (falsche Studien, veraltetes Wissen, übertriebene Darstellungen von angeblichen Risiken, zum Teile erfundene Krankheiten) und interessensdominierte Information.

Dies begünstigt die Fehlentscheidung (Bauchgefühl).

Patienteninformationen unseres Instituts

Wir sind ein Team aus Ärzten, Biologen, Gesundheitswissenschaftlern und medizinischen Fachangestellten. Wir arbeiten wissenschaftlich für das Christian-Lauritzen-Institut. Das Institut ist selbstlos tätig; es verfolgt keine eigenwirtschaftlichen Zwecke.

Wir werden unterstützt durch Patienten und „Betroffene“, die an allen Schritten der Gestaltung mitwirken.

Alle Angebote sind werbefrei, eigenfinanziert und industrieunabhängig. Die Autoren R. Wiedemann, P.-I. Wiedemann, K. Sterzik, E. Strehler und U. Börner erstellen die Information frei von finanziellen Interessen und systematisch. Die Informationen sind umfassend, aktuell und sollen leserfreundlich verständlich sein.

Alle Empfehlungen werden nach vier Kategorien bewertet:

[A] = Diese Empfehlung entstammt abgesicherten Literaturquellen (Evidenzklasse I, sog. systematische Übersichtsarbeiten von randomisierten Studien = RCT), es ist am unwahrscheinlichsten, dass sie später (durch neue Studien) verändert wird. Dies ist der sogenannte Goldstandard in der Medizin.

[B] und [C] = Diese Empfehlung ist weniger abgesichert, aber es gibt eben zur Zeit keine besseren Studien. Der Leser sollte wissen, dass eine spätere hochqualitative Studie die Aussagen verändern oder bestätigen kann.

[D] = Diese Empfehlung ist die Meinung von Experten (Ärzten,Spezialisten etc.) und hat die geringste Aussagesicherheit, da diese Erfahrungen noch nicht in ausreichend guten Studien untersucht worden sind.

Patienteninformationen müssen folgendes enthalten:

Kriterien für EBPI Gestaltungsmerkmale der EBPI
Umfassende, systematische Literatursuche
  • Als Quellen systematische Übersichten, RCTs und andere Studien
  • Literaturverzeichnis mit allen Quellen (im Internet mit Originaltexten verlinkt)
Zuverlässigkeit (Evidenzklassen)
  • Angabe der Sicherheit der Information (sicher, weniger sicher, nicht bewiesen)
Aktualität
  • Vermerk wie z.B.: „es wurde die Literatur umfassend zum (Datum) gesucht“
Werbefreiheit
  • Unabhängiger Verfasser (Orientierungshilfen: Impressum, Akkreditierung durch HON oder AFGIS)
Verständlichkeit
  • Kurze, einfache Informationen in Schriftform oder als PC-Animation, auf Webseiten, auf CD
Risikokommunikation
  • Angabe des allgemeinen Basisrisikos
  • Angabe des Effekts gegenüber Nichtbehandeln
  • Einbeziehen von populären Meinungen zum Krankheitsrisiko und Vergleich dieser mit dem abgesicherten Wissen
  • Sharon Straus S, Haynes RB. Managing evidence-based knowledge: the need for reliable and readable resources. CMAJ. April 28, 2009;180(9)
  • Yank V et al. Financial ties and concordance between results and conclusions in meta-analyses: retrospective cohort study. BMJ 2007 335: 1202-1205
  • Ross JS et al. Guest Authorship and Ghostwriting in Publications Related to Rofecoxib: A Case Study of Industry Documents From Rofecoxib Litigation. JAMA. 2008;299(15):1800-1812.
  • Pat Croskerry, professor in emergency medicine at Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia, Nov. 2010, BMJ

Erklärungen:

Es wird häufig nach Gesundheitsinformationen gesucht, um mit einem Gesundheitsproblem oder einer Erkrankung besser umgehen zu können. Es ist aber kaum möglich zu erkennen, welche Information verlässlich ist. Deshalb soll ein verständlicher und leicht erkennbarer Standard, ein Gütesiegel der Information verwendet werden, die EBPI.

Evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) sind eine Voraussetzung für die informierte Entscheidung des Patienten. Die Informationen sollen systematisch erstellt, umfassend, aktuell und verständlich sein. Patienten sollen in die Erstellung von EBPI einbezogen werden (1). Die Risikokommunikation dient dazu, dem Leser sein wirkliches Risiko und die Verbesserung durch eine medizinische Maßnahme begreiflich zu machen (2).

Die Europäische Kommission erklärt 2008, den Bürgern der EU verständliche, objektive, qualitativ-hochwertige und werbungs-freie Informationen zur Verfügung stellen zu wollen (4).

Interessensdominierte Informationsschriften sind ungeeignet für die Information von Patienten und medizinisch Interessierten. Finanzierte Studien begünstigen übertriebene Schlussfolgerungen (5). Die Pharmazeutische Industrie ist als Quelle unabhängiger, objektiver und unverzerrter Patienteninformation ungeeignet (6), so das Ergebnis einer von der Europäischen Kommission mitgetragenen Studie der Weltgesundheitsorganisation. Da die Industrie das Ziel verfolgt, Gewinne zu erzielen, wird sie ihre Produkte attraktiv und wertvoll darstellen. Es kann nicht erwartet werden, dass Informationen über Nachteile neutral berücksichtigt und verbreitet werden.

Informationen aus den nachweislich verlässlichsten Studien sind die wirksamste Maßnahme, um eine Gesundheitsentscheidung voran zu treiben. Die Bevorzugung systematischer Übersichten ist hochgradig effizient. Das Problemverständnis und auch die Entwicklung der individuell passenden Gesundheitsentscheidung (health decision making) werden dadurch optimal gefördert (7).

Gerade die Überprüfung auf Verlässlichkeit (Informationsqualität) ist kenntnisintensiv und zeitaufwändig und fordert die Experten. Außerdem müssen diese abgesicherten Gesundheitsinformationen ständig aktualisiert und um neu veröffentlichte Studien ergänzt werden.
Beratung nach abgesichertes Wissen zu einer medizinischen Frage bleibt also keine Selbstverständlichkeit, sondern ist aufwändige Arbeit, die vom praktisch tätigen Arzt kaum zu leisten ist (8).

Zur Bewertung wurden „Evidenzklassen“ (Beweisklassen) geschaffen, wobei Klasse I a die Klasse mit dem am besten gesicherten Wissen ist. Je weiter man sich von Klasse I entfernt (z.B. Klasse III), desto unsicherer ist die Information. Das bedeutet nicht, dass die Information falsch ist, sondern sie ist eben nicht ausreichend untersucht.

Wie soll man vorgehen (3,6,7,8)?

  • Man sollte Informationen nutzen, die klar zeigen, dass sie auf aktuellen systematischen Übersichten beruhen. Das erkennt man am Literaturverzeichnis, dort wird angegeben: „es wurde die Literatur weltweit zum ….(Datum) gesucht.“ Alles, was kein Literaturverzeichnis hat, das belegt, dass die Quellen systematische Übersichten sind oder einer systematischen aktuellen Suche entstammen, sollte man weglassen.
  • Alles, was älter als ca. 3 Jahre ist und nicht aktualisiert wurde, sollte man weglassen.
  • Falls man Industrieabhängikeit oder Interessensdominierung (auch Krankenkassen) erkennt oder Werbung, sollte man aufmerksam sein und nach Alternativen suchen.
    Hinweise auf Anbieter unabhängige Quellen und auf solche frei von kommerziellen Interessen findet man im Impressum oder bei „Wir über uns“. Werbefreiheit ist Grundvoraussetzung.Eine weitere Orientierungshilfe, aber kein absoluter Qualitätsgarant, ist die Akkreditierung einer Webseite durch die Health on the Net Foundation (HON). Das HON-Siegel setzt Inhalte voraus, die frei von Werbung sind. Die HON-Initiative wurde 1995 ins Leben gerufen, um die Qualität medizinischer und gesundheitsbezogener Informationen im Internet zu verbessern. Die Qualitätsanforderungen bestehen aus acht ethischen Richtlinien, die die Entwickler von Intenetseiten berücksichtigen sollten. Weltweit tragen ca. 120 Tausend Internetangebote das HON-Logo. Berücksichtigt man nur Webseiten mit HON Logo, so hat man eine übersichtliche Zahl an Gesundheitsinformationen und sicher keinen Qualitätsverlust.
  • Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin. Gute Praxis Gesundheitsinformation. Berlin: 2015. 
    Steckelberg 2015: Entwicklung einer „Leitlinie Gesundheitsinformation“ , aktueller Stand http://www.leitlinie-gesundheitsinformation.de/
  • Gerd Gigerenzer (2004), „Das Einmaleins der Skepsis“, Berliner Taschenbuch Verlag GmbH, Berlin
  • Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. c/o Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Wegelystraße 3, Verbändehaus, 10623 Berlin
  • Yank V et al. Financial ties and concordance between results and conclusions in meta-analyses: retrospective cohort study. BMJ 2007 335: 1202-1205
    Ross JS et al. Guest Authorship and Ghostwriting in Publications Related to Rofecoxib: A Case Study of Industry Documents From Rofecoxib Litigation. JAMA. 2008;299(15):1800-1812.
  • Klemperer D. Gemeinsame Pressemitteilung des Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin und der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention. Anlässlich des Ablaufs der Frist für Stellungnahmen zum Vorschlag der EU-Kommission, der Industrie zu erlauben, Patienten und Bürger über verschreibungspflichtige Medikamente zu informieren. Berlin, den 07. April 2008
  • Sweet M, Moynihan R. Improving Population Health: The Uses of Systematic Reviews. Milbank Memorial Fund. Produced in Collaboration with the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 200. 88 page
  • Wiedemann R et al. Krankmacher Lebensstil. 2005. conkom Verlag, ISBN 3-00-017436-2. 70771 Leinfelden Echterdingen
    Börner PI. Paradigmenwechsel in der postmenopausalen Hormonersatztherapie: Untersuchung zum Einfluss unterschiedlicher Evidenzquellen. VTS-Veröffentlichung 11.01.06

Zur Zeit trägt der Arzt die Hauptlast, wenn er seine Patienten mit abgesichertem Wissen versorgen und danach behandeln will.
Der Arzt muss dazu die abgesicherten Behandlungsmöglichkeiten kennen und dem Patienten erklären, genau passend zur vorliegenden „Krankheit“.

Außerdem muss er dem Patienten mit deutlicher Abstufung aufzeigen: bewiesen wirksam, weniger sicher belegt, kaum Beweise für eine Wirkung oder gar schädlich.

Der Arzt braucht wie sein Patient die beste aktuelle Datenlage, kurz & auf Qualität geprüft; denn es muss Verlass auf den Evidenzrat sein. Und das abgesicherte Wissen kann man nur von unabhängigen Instituten erhalten, die die Evidenz bewerten.

Die bislang mit öffentlichen (KV, Kassen,…) wie privaten Geldern (Pharmaindustrie etc) erstellten Patienteninformationen erfüllen den Anspruch nicht.


Copyright Rainer Wiedemann und Petra-Ilona Wiedemann für das C.L.I.

Weitere Informationen zu unseren Methoden der Literatursuche. Weitere Informationen zur Evidenzbasierten Medizin erhalten Sie in unserem Buch: Wiedemann R et al. Krankmacher Lebensstil. 2005. conkom Verlag, ISBN 3-00-017436-2

Wenn Sie noch mehr wissen wollen, können Sie sich kostenfrei zum Service „Topwissen“ anmelden.

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Letzte Aktualisierung: 01. November 2016